23.07.2013
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Selbsthilfegruppe "Das besondere Kind": Ehepaar Künemund und ihre kranke Tochter Nele
Poppenhausen
Bei Familie Künemund wird viel gelacht. Drei Kinder, zwei Katzen und Hund Bolle – hier ist immer was los. Doch es gibt auch immer mal wieder Momente, da geht es Janina und Sebastian Künemund schlecht. Ihre siebenjährige Tochter Nele ist schwer krank.

"Sie können sich von Ihrem Kind verabschieden." Diesen Satz der Ärzte werden Sebastian und Janina Künemund aus Rodholz nie vergessen. Da war ihre Tochter Nele gerade geboren. "Sie war mehr tot als lebendig", sagt Sebastian Künemund, während er Nele fest im Arm hält und ihr immer wieder einen Kuss auf die Stirn gibt. Heute ist Neles Geburtstag, sie wird sieben Jahre alt.

Nele liebt Kuscheln. Sie ist ein richtiges Kuschelkind, sagen ihre Eltern. Was das kleine Mädchen wahrnehmen kann, weiß niemand so genau. Und auch einen Namen hat ihre Krankheit nicht. Nele hat im Mutterleib Blut verloren. Ihr Gehirn ist stark geschädigt. Nele kann nicht laufen, nicht essen, nicht sprechen. Aber ihre Eltern wissen mittlerweile ganz gut, was sie braucht. "Sie kann die Grundbedürfnisse zeigen, wie Hunger, Durst oder Schmerzen", erklärt Janina Künemund.

Nele braucht rund um die Uhr Betreuung. Dafür hat Familie Künemund einen Pflegedienst, auch nachts. Die ersten viereinhalb Jahre hat Janina Künemund Nele allein gepflegt, doch es ging irgendwann nicht mehr. Diese Phase reden sich die 37-Jährige und ihr 36-jähriger Ehemann nicht schön. "Die erste Zeit war wirklich eine Vollkatastrophe", sagt Sebastian Künemund. "Jede Wahrnehmung, egal ob Wind, kaltes Wasser oder wenn sie sich erschreckt, kann sie in einen Krampf schicken. Am Anfang hat Nele 23 von 24 Stunden geschrien."

Im Moment geht es Nele gut. "Deswegen bin ich so entspannt", sagt Sebastian Künemund mit bewundernswerter Ruhe. Es gibt wohl nicht viel, was ihn und seine Frau noch schocken kann: "Wir sind katastrophenresistent." Im vergangenen Jahr lag Nele 15-mal im Krankenhaus. Lungenentzündungen, Infekte, Knochenbrüche. Regelmäßig ist sie auch mit ihrer Mutter im Hospiz, um sich dort von den Krankenhausaufenthalten zu erholen.

Dennoch versuchen die Künemunds, ein normales Familienleben zu führen. Schließlich sind da auch zwei andere Kinder. Neles große Schwester Kira (12) und ihr kleiner Bruder Levi (5). Der teilt sogar mit Nele ein Zimmer. Und seine Mutter verrät: "Ohne Nele ist er unglücklich. Und ohne die Krankenschwestern auch. Die schäkern immer ein bisschen." Zum Inventar des Kinderzimmers gehört auch das schwarzweiße Kätzchen Susa. "Unser schnurrender Therapiesack", sagt Janina Künemund. "Wenn es Nele schlecht geht, legt sie sich an ihre Füße."

Morgens fahren Levi und Nele zusammen in den Kindergarten nach Gersfeld. Eine Krankenschwester begleitet sie. Das kleine Mädchen geht gerne in den Kindergarten. "Wenn andere Kinder lachen, lacht Nele manchmal laut mit", sagt ihre Mutter.

Janina und Sebastian Künemund haben sich ein gutes Netzwerk im Freundes- und Familienkreis aufgebaut. Auch als Paar brauchen sie mal eine Auszeit. "Sonst geht man vor die Hunde", sagt Sebastian Künemund. Er arbeitet als Betreuer im Heim für Autisten, studiert per Fernstudium Soziale Arbeit. Seine Frau studiert Gesundheitsmanagement an der Hochschule in Fulda. "Vielleicht hat sich Nele uns ausgesucht", sagt der 36-Jährige. Aber trotz all der Stärke gibt es auch traurige Momente. "Das Wissen, dass wir unser eigenes Kind begraben müssen, zieht mir oft den Boden unter den Füßen weg", sagt Janina Künemund. Aber noch gibt Nele nicht auf. "So lange sie das ist, konzentriere ich mich nur auf das Jetzt", sagt ihr Papa. "Das ist der Deal zwischen Nele und mir." Und wenn es ihnen schlecht geht: "Kuscheln hilft immer", sagt seine Frau. Dann erzählen die beiden lieber, wie sie Nele manchmal veräppeln, genau so, wie ihre anderen Kinder auch. "Ich will da keine Unterschiede machen", sagt Sebastian Künemund. "Sie existieren für mich nicht."

Um Erfahrungen auszutauschen und Hilfe anzubieten, haben Janina und Sebastian Künemund die Selbsthilfegruppe "Das besondere Kind" gegründet. Fragen rund um Themen wie Pflegegeld, Therapien, Krankenkassen, Integration und Hospize werden beantwortet, Erfahrungen, Ängste und Sorgen ausgetauscht. Willkommen sind Eltern und Angehörige von Kindern mit erhöhtem pflegerischen, medizinischen und sozialen Betreuungsbedarf – egal, welche Krankheit genau vorliegt. Die Treffen sind jeden ersten Freitag im Monat um 19 Uhr in der Praxis Sprachpuzzle in der Leipziger Straße 130 in Fulda. Fragen und Anmeldungen nimmt Janina Künemund unter Telefon (0 15 25) 4 29 86 25 gerne entgegen.

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