Kinderpalliativteam begleitet sterbenskranke Kinder auf ihrem letzten Weg

02. Dezember 2019
Kreis Fulda

Der Tod des eigenen Kindes gilt als das größte Leid, das einem Menschen widerfahren kann. Ebenso schlimm ist es, wenn Eltern vom Arzt erfahren, dass ihr Kind so schwer krank ist, dass es bald sterben wird. Seit fünf Jahren setzt sich das Kinderpalliativteam Nordhessen dafür ein, dass unheilbar kranke Kinder und Jugendliche in ihrem vertrauten Zuhause sterben dürfen.

Von unserem Redaktionsmitglied Volker Nies

„In diesem Jahr betreuen wir 52 Kinder im Regierungsbezirk Nordhessen, davon sind 29 neu dazu gekommen“, berichtet Dr. Thomas Voelker, ärztlicher Leiter des Kinderpalliativteams. „Die Zahl wäre vermutlich doppelt so groß, wenn unsere Einrichtung bekannter wäre. Viele Eltern, die wir unterstützen, sagen, sie hätten uns früher gerufen, wenn sie gewusst hätten, dass es uns gibt.“

Im Kinderpalliativteam Nordhessen arbeiten 16 Mitarbeiter, darunter fünf Ärzte. Sie versorgen unheilbar kranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene medizinisch-pflegerisch in ihrem Zuhause. „Wir sind rund um die Uhr für die Familien in Rufbereitschaft und kommen, wann immer es nötig ist. So ermöglichen wir den Patienten und ihren Familien, Krankenhausaufenthalte zu vermeiden und bis zuletzt in ihrer vertrauten Umgebung zu bleiben“, erläutert Voelker. 550-mal war das Team in diesem Jahr notfallmäßig im Einsatz. 2500 Telefonate hat es geführt, 50 000 Kilometer ist es gefahren.

Hauptziel: Für die Familien da sein

Ihre Arbeit wird in der Region Fulda/Main-Kinzig ergänzt vom ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst der Malteser, in dem zwei Helfer hauptamtlich und 30 ehrenamtlich tätig sind. Sie kümmern sich um die so genannte psycho-soziale Hilfe. „Unser Hauptziel ist es, für die Familien da zu sein. Wir wollen alle Beteiligten so weit wie möglich entlasten“, erklärt Ute Sander, Koordinatorin im Kinderhospiz- und Familienbegleitdienst. Die Malteser betreuen derzeit 17 Familien mit insgesamt 30 Kindern: 19 erkrankten Kindern und 19 Geschwisterkindern.

„Jeder Tod trifft uns tief.“

Der Begleiter ihrer Arbeit ist der Tod. In diesem Jahr sind zwölf vom Kinderpalliativteam betreute Kinder gestorben. „Jeder Tod trifft uns tief. Aber zu unserer Arbeit gehört er dazu“, sagt Voelker. „Wir können am Schicksal der Kinder nichts ändern. Aber wir können es verträglicher gestalten und helfen, dass die Kinder zu Hause bleiben können“, erklärt der Kinderarzt. Das Team gebe den Familien Sicherheit im Umgang mit der Krankheit, indem es mit den ihnen rechtzeitig darüber spreche, wie sich die Krankheit entwickeln könne. „Und im Notfall sind wir schnell zur Stelle – ohne dass das Kind ins Krankenhaus muss.“

Mehr Zeit für die Patienten

Auf den Begriff „schrecklich-schön“, bringt die Kinderärztin Cornelia Fader-Schlanstedt die Aufgabe, Familien auf ihrem schwersten Weg zu begleiten. „Das Schöne ist, dass wir Zeit für die Patienten haben und sie nicht nur in der Praxis oder im Krankenhaus erleben, sondern auch in ihrem Zuhause.“ Mehr Zeit zu haben, um sich intensiv auf eine kleine oder einen kleinen Patienten einzulassen, dass schätzt auch Krankenschwester Susanne Möller an ihrer Arbeit – die dennoch selbst belastend sei, räumt Möller ein.

Eltern müssen sich oft überwinden

Der Tod eines Kindes sei immer schrecklich, erklärt auch Wilfried Wanjek, Leiter des Malteser Hospizzentrums. Aber wenn man merke, wie sehr der Beistand einer betroffenen Familie helfe, dann helfe das den Helfern etwas über den Schmerz hinweg.

Oft müssen Eltern erst eine Schwelle überwinden, ehe sie das Kinderpalliativteam einschalten, berichtet Voelker. „Manche Eltern sehen den ersten Anruf bei uns als Eingeständnis, dass sie ihr Kind aufgeben. Tatsächlich können wir aber umso besser helfen, je früher wir eingeschaltet werden.“

Familie berichtet beim Forum „Kinderhospiz und palliativ“

Bei dem Forum „Kinderhospiz und palliativ“ am nächsten Samstag (siehe unten) wird eine Familie berichten. Ihr Kind wurde nur drei Monate alt. An 76 seiner 99 Lebenstage wurde der Junge mit seiner Familie von dem KinderPalliativTeam zu Hause palliativmedizinisch betreut. In dieser Zeit kam das Team zu 65 geplanten Hausbesuchen. Dazu waren sie 93-mal im Notfall mit Rat und Tat zur Stelle, um den Wunsch der Eltern umsetzen zu können, das Kind nicht mehr in einer Klinik aufnehmen zu müssen.

Forum Kinderhospiz

Kinderärzte, andere Mediziner, Vertreter von Kinderpflegediensten, Jugendämtern, Kindergärten, Schulen, Politik sowie Familien und Interessierte sind zum Forum „Kinderhospiz und -palliativ“ eingeladen, das am Samstag, 7. Dezember, von 10 bis 14 Uhr beim Malteser Kinderhospizdienst (ehemaliges Eika-Gebäude), An Vierzehnheiligen 9, in Fulda stattfindet. Es geht auch darum, wo die Versorgung noch Lücken hat. Teilnehmer sind Marcel Globisch (Deutscher Kinderhospizverein) und Christine Bronner (Bundesverband Kinderhospiz). Anmeldung per Mail.

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